Halo! ATOPIA - lepsze życie z atopowym zapaleniem skóry.

Projekt powstał z myślą o rodzicach i opiekunach dzieci z AZS, którzy:

• mają utrudniony dostęp do wiedzy na temat atopii,
• przeczytali już wiele informacji na temat choroby, ale ciągle gubią się w gąszczu informacji,
• chcieliby bezpośrednio wyjaśnić swoje wątpliwości ze specjalistami i lekarzami zajmującymi się atopią,
• pragną poznać innych rodziców i opiekunów borykających się z AZS ich dzieci,
• chcą ułatwić własnym dziecku kontakt z innymi dziećmi z AZS,
• chcą uczestniczyć w działaniach mających na celu polepszenie jakości życia osób z AZS.

Sobotnim spotkaniem w warszawskim WARSZTACIE zakończył się cykl wydarzeń w projekcie Halo! ATOPIA – Lepsze życie z atopowym zapaleniem skóry, na który składały się trzy konferencje i cztery spotkania dla rodziców oraz warsztaty dla dzieci. Podsumowanie projektu będzie stanowić książka – praktyczny przewodnik dotyczący atopowego zapalenia skóry u dzieci. Jednym z jej elementów będą przepisy na dania dla alergików wyłonione w konkursie z atrakcyjnymi nagrodami.

Na tym spotkaniu rodzice mieli możliwość porozmawiać z dermatologiem lek. med. Lidią Ruszkowską, pediatrą lek. med. Jolantą Wacławek i psychologiem mgr Katarzyna Wyrzykowska.
Jak zwykle, rodzice dyskutowali na wiele tematów: maści robione, pielęgnacja skóry atopowej, czy też dieta u dzieci z AZS, to tylko niektóre z nich. Spotkanie stanowiło także podsumowanie projektu i zakończyło się dyskusją na temat publikacji, która ukaże się pod koniec grudnia.
Kiedy rodzice poruszali coraz to nowsze kwestie związane ze zdrowiem, ich pociechy bawiły się w najlepsze. Dzieci poznawały tajniki powstawania wielkich dzieł literackich. Poprzez zabawę przekraczały granice poznawania, które pozwoliły na to, by z czytelników stali się autorami. Największą frajdę małym twórcom sprawiała sama praca nad książką, a zachwyt jaki wzbudziły gotowe wytwory ich bogatych, dziecięcych wyobraźni, utwierdził je w przekonaniu, że chcieć, to móc.

We wtorek, 13 listopada, odbyła się trzecia i zarazem ostatnia konferencja w projekcie Halo! ATOPIA. Do tej pory przyglądaliśmy się AZS z perspektywy dermatologii, alergologii, immunologii i pediatrii. Podczas ostatniego spotkania swój punkt widzenia zaprezentowali psycholodzy i dietetycy.

Spotkanie rozpoczęła jak zwykle prezes Fundacji Alabaster Monika Wyrzykowska, przypominając, że już w grudniu ukaże się publikacja podsumowująca wiedzę i doświadczenia zebrane podczas projektu Halo! ATOPIA.

Wprowadzeniem do części psychologicznej był wykład prof. nadzw. dr hab. Anny Zalewskiej-Janowskiej z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, założycielki pierwszego na świecie Zakładu Psychodermatologii. Prof. Zalewska-Janowska z wyjątkowym poczuciem humoru wprowadzała uczestników w zagadnienia związane z opieką psychodermatologiczną.


Psychodermatologia – nauka z pogranicza dermatologii, psychologii, psychiatrii i medycyny estetycznej – dzięki interdyscyplinarnej współpracy zespołu specjalistów pomaga w leczeniu pacjentów z przewlekłymi chorobami skóry. Psychodermatologia jest inaczej nazywana neurobiologią skóry, ponieważ skóra i układ nerwowy mają ze sobą zaskakująco wiele wspólnego. Skóra i układ nerwowy są z tego samego kawałeczka zarodka i one są bardzo podobne, oddziaływują na siebie bardzo intensywnie. Wydzielają takie same mediatory zapalne, neuropeptydy i bardzo dobrze się ze sobą komunikują. Zarówno jeśli chodzi o anatomię są podobne, jak i fizjologię, czyli czynnościowe kwestie, jak i biochemiczne. - mówiła prof. Zalewska-Janowska.

Świat odbieramy przez skórę i ta sama skóra pokazuje nas światu. Wyraża ból, wstyd, lęk, złość i inne emocje. Decyduje o naszej powierzchowności, prezentuje nas. A od prezentacji bardzo wiele przecież zależy. Skóra kształtuje samoocenę i poczucie własnej wartości. W świadomość społecznej pokutuje stereotyp o tym, że choroby skóry są zakaźne.

Dlatego psychika pacjentów chorujących dermatologicznie również powinna być przedmiotem troski lekarzy.

Medycyna akademicka odeszła od człowieka, brak jest ćwiczenia tzw. kompetencji miękkich, podejścia do pacjenta - człowieka - podmiotu. Tymczasem komunikaty odbieramy na trzech poziomach, z czego sama treść językowa przekazu stanowi tylko 7%. Reszta to mowa ciała i emocje, które słychać np. w tonie głosu. W efekcie braków w komunikacji tylko jedna trzecia pacjentów z chorobami przewlekłymi stosuje się do zaleceń lekarskich, jedna trzecia mniej więcej, a jedna trzecia wcale. Dla wszystkich korzystne jest traktowanie pacjentów nie jako kolejne „przypadki”, ale tak, jak na to zasługują - jako konkretne, wyjątkowe osoby.

Na koniec wykładu prof. Zalewska-Janowska podkreśliła wagę optymizmu i różnych strategii radzenia sobie ze stresem – co można wypracować i w co warto inwestować.

Zalecana przez prof. Zalewską-Janowską terapia przewlekłych chorób skóry (w tym atopowego zapalenia skóry) opiera się na pięciu punktach:
1. akceptacja choroby – spadek negatywnych emocji
2. wzmacnianie zasobów osobistych człowieka (np. poczucie własnej wartości, skuteczności, strategie radzenia sobie ze stresem, wsparcie społeczne, optymizm ect.)
3. empatyczne, partnerskie relacje pomiędzy pacjentem a zrównoważonym, zbalansowanym zespołem terapeutycznym
4. dermatologiczne zaplecze farmakologiczne zgodne z najnowszą wiedzą specjalistyczną
5. profilaktyka – lepiej zapobiegać niż leczyć.

Wykład pani profesor był tak fascynujący dla mnie, jakby znała moje życie od dzieciństwa. - powiedziała uczestniczka konferencji, chorująca na AZS „od zawsze”.




Psycholog, mgr Aleksandra Banasiewicz-Tenerowicz, w swoim wystąpieniu przywołała szereg badań amerykańskich dotyczących funkcjonowania dzieci, młodzieży i osób dorosłych z AZS. Badania dowiodły między innymi, że AZS przekłada się na emocjonalne życie pacjentów, a swędzące zmiany są powodem rozdrażnienia, nadpobudliwości, problemów z koncentracją i snem. Stres zdecydowanie pogarsza stan skóry. W pilotażowych badaniach mgr Banasiewicz-Tenerowicz okazało się, że wiedza dotycząca AZS i umiejętności radzenia sobie z chorobą dziecka u ojców obniżają poziom stresu u małych atopików, co wpływa na złagodzenie przebiegu choroby. W badaniu wzięło udział 29 dzieci i 39 rodziców, w tym tylko 10 mężczyzn, co spowodowane jest faktem, że opuszczają oni rodziny, dotknięte przewlekłą chorobą. Badane 13-latki silniej koncentrowały się na emocjach wewnętrznych niż sytuacyjnych i częściej niż 15-latki poszukiwały wsparcia społecznego. Częściej dziewczynki niż chłopcy poszukują wsparcia, jest dla nich istotna przynależność do grupy.

Kolejną prelegentką była Katarzyna Wyrzykowska, psychoterapeutka. Przypominała ona o tym, że rodzice dzieci z AZS też potrzebują wsparcia. Dlaczego rodzice też potrzebują pomocy? Ponieważ przedmiotem ich troski jest zawsze dziecko, a na siebie (zestresowanych, zmęczonych, bezsilnych) nie mają już czasu. Rodzice chorego dziecka koncentrują się na nim. Schematy (związane z chodzeniem do lekarza, smarowaniem, kąpielami, karmieniem) dają poczucie bezpieczeństwa, ale też izolują. Katarzyna Wyrzykowska sugerowała istotność i potwierdzony pozytywny wpływ grup samopomocowych. Jednocześnie ubolewała nad tym, że rodzice deklarują wolę i potrzebę uczestniczenia w takich grupach, ale rzadko starcza im determinacji, żeby faktycznie się spotykać i się nawzajem wspierać. Tymczasem frustracja rośnie. Pierwszą pomocą może być wplecenie w plan dnia krótkiej choćby 15-minutowej relaksacji, a w plan tygodnia randki z małżonkiem. Wyjście z roli zestresowanego, perfekcyjnego rodzica dziecka z AZS przydaje się całej rodzinie. W trakcie dotychczasowych warsztatów arteterapeutycznych dla rodzin z AZS organizowanych przez Fundację Alabaster okazało się, że „wyluzowanie” rodzica pozwoliło na większą spontaniczność dzieci. Poziom lęku wcale nie wzrastał – wręcz przeciwnie, spadał, a dzieci doskonale radziły sobie przez 1,5 godziny warsztatów bez rodziców.

Po tym wystąpieniu chętni rodzice i inni uczestnicy konferencji udali się wraz z psychoterapeutką na półgodzinną relaksację. W tym czasie internauci, oglądający przebieg konferencji na żywo za pośrednictwem streamingu ufundowanego przez firmę Bioderma, uczestniczyli w czacie z udziałem dietetyczek – mgr inż. Joanny Żółkowskiej i mgr Bożeny Kropki.

W drugiej części konferencji rozmawialiśmy o roli diety w leczeniu AZS.

Bywam na bardzo wielu konferencjach, ale tak naprawdę na niewielu jest poruszony temat atopii. Teraz, z roku na rok, zgłasza się do mnie coraz więcej rodziców dzieci z AZS. Dziecko jest diagnozowane, wprowadzona zostaje specjalna dieta, ale rodzice, szczególnie z małych miast, nie mając kontaktu z kimś, kto by doradził, co to dziecko dalej może jeść, w jakiej kolejności wprowadzać nowe produkty, sobie nie radzą. Obserwuję braki w edukacji rodziców, brak umiejętności konsekwentnego przestrzegania diety eliminacyjnej. - powiedziała jedna z uczestniczek konferencji, dietetyczka.

Po przerwie głos zabrała mgr Bożena Kropka, dietetyk i promotor zdrowia. Będąc praktykiem, powoływała się często na badania prowadzone przez prof. Jerzego Sochę. Doświadczenie zbierała na głębokich wodach, prowadząc pacjentów onkologicznych. Ci, zachwyceni rezultatami, przekazali informacje o leczniczej diecie pacjentom z alergiami. Sama mgr Bożena Kropka twierdzi, że łatwiej jest prowadzić pacjentów onkologicznych, a AZS to dla dietetyka poważna łamigłówka.

Nasze ciała i ich funkcjonowanie nie zmieniają się tak szybko jak nasza cywilizacja. Mamy układy trawienne takie same jak nasi pradziadkowie, a jemy zupełnie inaczej. W diecie dobrze byłoby ograniczyć wszystko, co zawiera konserwanty, słodzone jogurty, mąkę pszenną. Nasi pradziadowie oczywiście jedli chleb, ale ziarna dzisiejszych zbóż, za sprawą selekcji dokonanej przez człowieka, mają dwa razy więcej glutenu niż ziarna, z których mąkę robili nasi przodkowie. Co więcej, kiedyś snopy zbierało się, kiedy były już całkowicie wysuszone na słońcu. Dziś kombajn wjeżdża na pole i zbiera wilgotne jeszcze kłosy, w których w sposób oczywisty rozwijają się grzyby. Dieta powinna być jak najprostsza, a wysokoprzetworzone pokarmy należy omijać szerokim łukiem.

Mgr Bożena Kropka przypomniała, że alergicy powinni unikać produktów zawierających histaminę lub powodujących jej uwolnienie, takich jak m. in.: dojrzewające sery, wędliny, kapusta kiszona, łosoś, tuńczyk, szpinak, pomidory, truskawki, banany, czekolada, kakao. Unikanie tych pokarmów może spowodować rzadszą konieczność sięgania po leki antyhistaminowe.

Tę część konferencji zakończyło wystąpienie mgr inż. Joanny Żółkowskiej, dietetyka z Instytutu Matki i Dziecka. Było ono poświęcone diecie eliminacyjnej w AZS.

W profilaktyce alergii pokarmowej szczególną wagę pełni karmienie mlekiem matki. Mleko mamy jest wzorcem niedoścignionym. Mieszanki są zbliżone, ale nigdy go nie zastąpią, dlatego karmić należy jak najdłużej, a co najmniej 4-6 miesięcy. Badania ostatnich lat wykazały też, że młodzi rodzice powinni zacząć wprowadzać nowe pokarmy w czasie tzw. „okienka immunologicznego”, gdy dziecko ma 5-6 miesięcy. Jest to moment, w którym nabiera ono tolerancji dla nowych produktów. Te same produkty wprowadzane później mogą już uczulić. Nowy produkt należy wprowadzać w dawkach minimalnych: jednej łyżeczki do kawy. Trzeba też pamiętać o tym, że wprowadzać można jeden produkt, obserwować, czy nie uczula i jeśli dziecko ów produkt zaakceptowało, dopiero wtedy wprowadzać kolejny. Nigdy naraz.

Mgr inż. Joanna Żółkowska mówiła też o tym, że jeśli u dziecka karmionego piersią wystąpi alergia, to dietę eliminacyjną należy wprowadzić u mamy. Kilkukrotnie podkreślała, że w przypadku diety eliminacyjnej pamiętać trzeba o kompensacji i suplementacji. Źle ułożona dieta eliminacyjna może stać się przyczyną poważnych niedoborów składników odżywczych i zamiast leczyć, może zaostrzać stan choroby, jednocześnie uniemożliwiając dziecku prawidłowy rozwój. Mama na diecie eliminacyjnej również musi być objęta właściwą opieką zapewniającą odpowiednią ilość potrzebnych składników.

Każda dieta musi być uzależniona od jednostki, jej temperamentu, trybu życia, wieku i stanu. Musi zawierać wszystkie potrzebne jej składniki. Mgr inż. Joanna Żółkowska jak zwykle powtarzała, że dieta eliminacyjna jest dietą chwilową i wycofany produkt należy stopniowo, w małych dawkach wprowadzać z powrotem.

Jedna z mam obecnych na konferencji powiedziała: U nas to w zasadzie wszystko jest coraz lepiej od roku, odkąd Maks jest na diecie. Przez pierwszy rok życia syna nie wiedzieliśmy, co robić: sączące policzki, cieknące, nie zagojone zmiany w zgięciach. Trafiliśmy do Instytutu Matki i Dziecka, a po wykonaniu testów okazało się, że Maks jest uczulony na gluten. Nikt mi nie powiedział o glutenie, a ja jadłam gluten, karmiąc go. Od ponad roku jesteśmy na diecie bezglutenowej, synowi większość objawów minęła. Ciągle jeszcze ma pewne zmiany na rękach, w zgięciach. Nie znamy pozostałych alergenów, bo nie da się zrobić testów na wszystko. Pozbyliśmy się kota, zrobiliśmy remont całego mieszkania, żeby zmniejszyć kontakt synka z alergenami.

Po tej części wszyscy obecni tego dnia specjaliści zaangażowani w projekcie Halo! ATOPIA odpowiadali na pytania od osób obecnych na sali, internautów, a także na pytania zadane przez rodziców obecnych na spotkaniu informacyjno - edukacyjnym, które odbyło się 20 października.

Po godz. 14 uczestnicy konferencji mogli skosztować wegańskich, bezglutenowych specjałów, a internauci porozmawiać z prof. Anną Zalewską-Janowską na czacie.

20 października, w warszawskim WARSZTACIE - przestrzeni udostęþnionej nam bezpłatnie przez Urząd m. st. Warszawy, odbyło się kolejne spotkanie informacyjno-edukacyjne w ramach projektu Halo! ATOPIA - Lepsze życie z atopowym zapaleniem skóry.
Tego dnia swoją wiedzą i doświadczeniem dzieliły się z nami lek. med. Jolanta Wacławek (pediatra) oraz mgr Joanna Żółkowska (dietetyk), reprezentujące Instytut Matki i Dziecka, partnera projektu.


Jednym z głównych tematów poruszanych przez uczestników dyskusji była dieta eliminacyjna, ponieważ AZS zwłaszcza u małych dzieci często jest powiązana z alergią pokarmową. Rozmawialiśmy o tym, kiedy faktycznie należy wykluczać pewne pokarmy z diety oraz o tym, że raz na kilka miesięcy należy sprawdzać, jak organizm dziecka reaguje na dany alergen pokarmowy i powinno się stopniowo wprowadzać wykluczony wcześniej składnik diety. Z alergii pokarmowych dzieci najczęściej wyrastają, dlatego na diecie eliminacyjnej należy utrzymywać dziecko tylko tak długo, jak to jest konieczne, nie dłużej.

Podkreślany był fakt, że podczas testów alergicznych mogą nie zostać wykryte konkretne substancje uczulające dziecko. Zdarza się, że testy wykonane w różnych laboratoriach dają odmienne wyniki, a wykonanie testów po podaniu leków powoduje, że nie są one miarodajne. Dlatego w celu identyfikacji, co uczula dziecko, najważniejsze jest dostrzeżenie związku między kontaktem z konkretnym alergenem a faktycznie występującymi objawami.

Tak jak na poprzednich spotkaniach, rozmawialiśmy o różnych sposobach terapii AZS u dzieci – o tym, kiedy i w jaki sposób stosować glikokortykosteroidy, inhibitory kalcyneuryny, leki przeciwhistaminowe i przeciwświądowe, leki immunomodulujące stosowane doustnie i antybiotyki. Ważna okazała się także suplementacja witaminą D, której rola w AZS i innych chorobach jest ciągle badana.


Zebrani rodzice dzielili się swoimi wątpliwościami dotyczącymi posłania dziecka do przedszkola oraz doświadczeniami w relacjach z wychowawcami przedszkolnymi i nauczycielami w szkole. Przy okazji przypominamy, że jeśli zdarzają się problemy wynikające z niezrozumienia wpływu choroby na funkcjonowanie dziecka w przedszkolu albo szkole, zespół Fundacji Alabaster służy pomocą w rozmowie z kadrą i rodzicami innych dzieci.
Zapraszamy do kontaktu!

Dr Wacławek zaprezentowała książkę pod red. prof. dr hab. n. med. Wojciecha Silnego z Poznania, stanowiącą kompendium najnowszej wiedzy na temat atopowego zapalenia skóry. Już niedługo publikacja ta znajdzie się w biblioteczce Fundacji – zapraszamy do korzystania z naszych zbiorów.

Jedna z mam obecnych na spotkaniu zadała pytanie o to, czy z AZS można się wyleczyć. Niestety, aktualna wiedza medyczna stwierdza, że AZS jest chorobą, na którą choruje się przez całe życie, choć można wyciszyć jej objawy, doprowadzić do remisji. Ze względu na przewlekły charakter chorób o podłożu atopowym konieczne jest zrozumienie ich mechanizmów i umiejętność reagowania adekwatnie do objawów, a także dbanie o higienę życia.



Tyle na górze. Piętro niżej dzieci w rozmaity sposób zapisywały śmiech i radość: za pomocą zabawy, prac plastycznych, zapisu dźwiękowego i filmów poklatkowych. Poniżej prezentujemy efekt tych zajęć.

halo atopia from Fundacja Alabaster on Vimeo.

Konferencja w Radomiu koncentrowała się na zaprezentowaniu AZS z punktu widzenia pediatrii i immunologii. Mieliśmy przyjemność wysłuchać dwóch wykładów: immunologa prof. dr hab. Jacka Michalkiewicza oraz pediatry dr n. med. Alicji Karney.
Prof. nadzw. dr hab. Jacek Michałkiewicz, immunolog pracujący w Collegium Medicum UMK w Bydgoszczy i Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie wprowadził słuchaczy w tajniki działania systemu immunologicznego.

Układ odpornościowy, który składa się z rozmaitych komórek, tkanek oraz płynów ustrojowych, pełni trzy funkcje:

• zapewnia nam odporność przeciwko czynnikom infekcyjnym,
• chroni nas przed rozwojem nowotworów, reakcjami autoimmunologicznymi (przeciwko własnym komórkom) i przed uczuleniami,
• utrzymuje organizm w stanie równowagi.

Atopia jest, jak stwierdził prof. Michałkiewicz, defektem limfocytu T. Limfocyty T powstają w szpiku kostnym i dojrzewają w grasicy, różnicując się na limfocyty Th1 i Th2. U osób z atopią zaburzona jest równowaga między nimi, przez co występuje podwyższony poziom immunoglobuliny E (IgE) w surowicy krwi oraz eozynofilia.
Atopia jest ponadto nadmierną reaktywnością na białka pochodzenia zewnętrznego – alergeny. W zależności od fazy choroby o podłożu atopowym, w miejscu chorobowo zmienionym zachodzą różne zmiany komórkowe, za którymi stoją odmienne mechanizmy immunologiczne.
Dzięki takiemu wprowadzeniu można było zrozumieć, jak działają poszczególne typy leków stosowanych w leczeniu AZS i co należy robić, żeby wspomóc układ odpornościowy atopika.


Dr n. med. Alicja Karney przypomniała, że coraz więcej dzieci jest dotkniętych AZS. U 90% pacjentów choroba ujawnia się do 5 roku życia (u prawie 60% chorych w pierwszym roku życia, następne 30% pomiędzy 1 a 5 rokiem życia). Przy obojgu rodzicach z atopią ryzyko urodzenia się dziecka z atopią sięga niemal 70%, przy jednym rodzicu chorym - 50%.
Jest to choroba zapalna, przewlekła, nawrotowa. Uwarunkowana genetycznie, związana z zaburzeniem układu odpornościowego, niewłaściwą budową naskórka i skóry właściwej. Ze względu na wspólne podłoże - atopię - często współistnieje z innymi chorobami alergicznymi, takimi jak: alergiczny nieżyt nosa, astma oskrzelowa czy alergia pokarmowa.
Czynnik psychiczny może być czynnikiem wyzwalającym pierwsze objawy, jest to związane z autonomicznym układem nerwowym.


Dr Karney podała jasne wskazówki postępowania przy AZS:

• czyszczenie i mycie skóry - krótkie (szczególnie ważne przy zakażeniu skóry) i delikatne,
• emolienty nawilżające skórę - od 150 do 200 gramów tygodniowo,
• leczenie przeciwzapalne,
• terapia podtrzymująca,
• mokre opatrunki,
• terapia przeciwświądowa,
• leczenie światłem.

Dieta eliminacyjna może powodować u dzieci niedobór masy ciała i niedobory istotnych makro i mikroelementów, dlatego tak ważna jest opieka dietetyka, który zadba o to by dieta była odpowiednio zbilansowana. Niezwykle ważne jest też stopniowe wprowadzanie niewielkich ilości nowych pokarmów, by dziecko nabrało tolerancji. Po raz kolejny została podkreślona konieczność szczepienia dzieci z AZS.


Konferencję można było oglądać na żywo za pośrednictwem "streamingu" ufundowanego przez firmę Bioderma. Ta formuła, oraz możliwość zadawania pytań on-line bardzo spodobała się internautom. Nie mieli oni jednak możliwości skosztowania doskonałych przekąsek, które z myślą o atopikach przygotowała restauracja Green Zebra.

Kolejna, ostatnia już tej jesieni konferencja odbędzie się 13. listopada w Warszawie.
Poświęcona będzie AZS u dzieci z perspektywy psychologii i dietetyki. Serdecznie zapraszamy!  

W sobotę, 29 września, odbyło się drugie spotkanie edukacyjno-informacyjne dla rodziców i opiekunów dzieci z AZS. Spotkanie miało miejsce przy Placu Konstytucji, w Warsztacie – przestrzeni udostępnionej nam bezpłatnie przez Centrum Komunikacji Społecznej m. st. Warszawy.

W spotkaniu wzięło udział ok. 50 osób, w tym dzieci z AZS, ich rodzice (opiekunowie) oraz osoby dorosłe z AZS.

Gośćmi spotkania były: dr n. med. Alicja Karney – pediatra, mgr inż. Joanna Żółkowska – dietetyk (obie Panie reprezentowały naszego partnera projektowego – Instytut Matki i Dziecka) oraz mgr Katarzyna Wyrzykowska – psycholog.

Jak i poprzednio – spotkanie z ekspertami przebiegało równolegle z warsztatami dla dzieci. Część dzieci spotkaliśmy po raz kolejny. Okazało się, że na spotkaniu lipcowym dzieci zdążyły się zaprzyjaźnić, zatem tym chętniej angażowały się we wspólną pracę i zabawę. Zajęcia przygotowane przez Monikę Stopczyńską – profesjonalną animatorkę, pochłonęły dzieci bez reszty tak, że dorośli w spokoju mogli poruszyć wszystkie, nurtujące ich kwestie.

Obecność dr Karney, pediatry, wywołała wiele pytań dotyczących pielęgnacji małych dzieci i dbania o prawidłowy rozwój ich systemu immunologicznego. Szczególnie interesujący był problem szczepionek. Pani doktor nie ma wątpliwości, że dzieci z AZS należy szczepić koniecznie. Właśnie dlatego, że dzieci z atopowym zapaleniem skóry mają obniżoną odporność, łatwiej zapadają na choroby i zazwyczaj gorzej je przechodzą. Mimo, iż reakcje poszczepienne mogą być dosyć silne, szczepienie w AZS jest jak najbardziej zalecane.

Zarówno dr Alicja Karney jak i dietetyk Joanna Żółkowska zalecały stosowanie pre- i probiotyków u małych dzieci. Wpływają one korzystnie na pracę układu pokarmowego i wspierają wypieranie zbędnych drobnoustrojów i bakterii patogennych. Dodatkowo dzięki dobrym drobnoustrojom jest możliwa synteza części witamin. W trakcie rozmów pojawił się również temat Witaminy D3. Okazuje się, że ok. 80% dzieci powyżej 1 roku życia ma zaniżony poziom wit. D3, szczególnie dzieci otyłe. Witamina D3 wpływa korzystnie nie tylko na gospodarkę wapniowo-fosforanową, ale też na wiele chorób o podłożu immunologicznym.

Innymi poruszanymi tematami były:

• zasady terapii lekami przeciwhistaminowymi, przeciwświądowymi, glikokortykosteroidami oraz inhibitorami kalcyneuryny – stosowanie, przerywanie, skutki uboczne ich stosowania,
• fototerapia u dzieci (jest to metoda dopuszczalna u osób powyżej 16 roku życia),
• współwystępowanie AZS i alergii pokarmowych,
• problem trudności w przestrzeganiu diety eliminacyjnej w przedszkolach, szkołach (miejscach, gdzie odbywa się żywienie zbiorowe),
• konieczność stworzenia listy placówek przyjaznych dzieciom z alergiami pokarmowymi.

Goście zostawili też wiele pytań zapisanych na kartkach, na które postaramy się odpowiedzieć podczas najbliższej konferencji w Radomiu, poświęconej AZS u dzieci z perspektywy pediatrii i immunologii.
Odpowiedzi na pytania zostaną ujęte w publikacji, jaką Fundacja Alabaster będzie przygotowywała w ramach projektu, we współpracy z lekarzami.

Jak powinniśmy leczyć AZS? Odpowiedzi na to pytanie poszukiwali zarówno rodzice jak i lekarze uczestniczący w konferencji zorganizowanej w ramach projektu Halo! ATOPIA, która odbyła się w Warszawie 26 września.

1. Wprowadzemie-Monika Wyrzykowska - Prezes Fundacji Alabaster:

2. Atopowe zapalenie skóry jako interdyscyplinarny problem medyczny - prof. Edyta Biernat-Kałuża:

3. AZS u dzieci - aktualne podejście do leczenia miejscowego - lek. med. Lidia Ruszkowska:

4. Losy dorosłych pacjentów z rozpoznanym AZS w dzieciństwie - prof. Joanna Narbutt:

5. Atopowe zapalenie skóry - Przewlekła nawrotowa dermatoza zapalna ze świądem - dr Anna Wójtowicz:

6. Halo! ATOPIA - I konferencja - DYSKUSJA:

„Tylko wielokierunkowe podejście może przynieść korzyści w leczeniu AZS.” Takim stwierdzeniem zakończyła swoją prezentację dr n. med. Anna Wójtowicz, alergolog. To stwierdzenie pokazuje jak skomplikowaną chorobą jest atopia. Jej leczenie wymaga współpracy alergologa, dermatologa, immunologa, dietetyka, pediatry i psychologa, a czasem również endokrynologa. W czasie tej konferencji mieliśmy możliwość spojrzeć na AZS oczami dermatologa i alergologa.

Jako pierwsza wystąpiła Lidia Ruszkowska, dermatolog i pediatra, ordynator największego w Polsce Oddziału Dermatologii Dziecięcej w Międzyleskim Szpitalu Specjalistycznym, współtwórczyni pomysłu na projekt Halo! ATOPIA. Pani doktor przypomniała czym jest atopia: „to stan zapalny przyczyniający się do powstawania znacznej ilości chorób atopowych, w tym również AZS. Natomiast atopowe zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa i zapalna choroba, która dotyka naskórka i skóry właściwej i cechuje się świądem, z typowym umiejscowieniem i charakterystyczną morfologią zmian i współistnieje z innymi chorobami atopowymi u chorego lub jego rodziny.” Bardzo często w rodzinie chorego, przynajmniej jedno z rodziców ma atopię. Może się ona objawiać na skórze, jako astma atopowa, atopowy nieżyt nosa, czy inny rodzaj alergii.
Dr Ruszkowska starała się przekazać jak najbardziej aktualne informacje dotyczące leczenia atopowego zapalenia skóry. Jedną z interesujących słuchaczy informacji było to, że leków przeciwhistamionowych nie poleca się do ciągłego stosowania w AZS, szczególnie w stanach łagodnych. Nie mają one wpływu na przebieg choroby. Zalecane są one jedynie w sytuacji nagłej pokrzywki, czy w nieżytowym zapaleniu nosa. Kiedyś podejście do tego typu leków było inne i dzieci z AZS miesiącami miały podawane leki przeciwhistaminowe.
Kolejnym poruszonym tematem było stosowanie maści sterydowych. Jak do tej pory są to leki najszybciej leczące objawy AZS. Trzeba jednak zawsze pamiętać żeby leki te stosować rozsądnie, w ograniczonym czasie i nie na każdej części ciała. Pacjent powinien zawsze prosić lekarza o bardzo dokładne zalecenia w zakresie stosowania „sterydów”, a ponadto uzyskać od lekarza informację, czy przepisany preparat jest z czwartej grupy czyli mocny, czy słabszy. Alternatywą dla leków sterydowych są preparaty zawierające inhibitory kalcyneuryny. Mogą one być podawane dzieciom powyżej drugiego roku. Dr Ruszkowska często przepisuje swoim pacjentom takie leki, ponieważ potrafią one przerwać proces alergiczny na poziomie komórki. Niestety, preparaty są drogie i nie wszystkich na nie stać. Leki te pomimo starań wielu osób i organizacji, w tym Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego (PTDerm) i Fundacji Alabaster, nie zostały wpisane na listę refundacyjną. Ministerstwo Zdrowia planuje rozważyć taką możliwość przed kolejną, listopadową zmianą w wykazie leków refundowanych. O inhibitorach kalcyneuryny mówi się, że ich stosowanie może powodować powstanie nowotworów. Dr Ruszkowska skomentowała, że badania w tym zakresie ciągle trwają i nie ma dowodów, które potwierdziłyby onkogenność tych preparatów.

Dr Biernat-Kałuża, reumatolog, Członek Rady Fundacji Alabaster podkreślała jak ważny jest styl życia tak w trakcie leczenia jak i później. Atopia jest z nami przez całe życie, może tylko mieć różne objawy, albo może na jakiś czas przejść w fazę remisji. Ważne jest, żeby się wysypiać, jeść niskoprzetworzone potrawy bez konserwantów, pamiętać o relaksie. Niezbędna jest też aktywność fizyczna, min. 30 minut dziennie i dobre relacje z innymi ludźmi. Są to zasady medycyny stylu życia (lifestyle medicine) rozwijającej się w Stanach Zjednoczonych.

Gościem specjalnym była prof. dr hab. Joanna Narbutt, dermatolog z Katedry i Kliniki Dermatologii w Łodzi, która opowiedziała o tym co może czekać nasze atopowe dzieci w wieku dorosłym.
Prof. Joanna Narbutt w swoim wystąpieniu podkreśliła istotność wyboru właściwego zawodu dla atopika. Jeśli w dzieciństwie ktoś miał silne objawy AZS to pomimo, że jego skóra jest w dobrej formie, powinien poważnie zastanowić się czy zawód taki jak fryzjer, czy pracownik ogrodu zoologicznego jest dla niego. Przebywanie w środowisku mocno alergizującym, może szybko spowodować nawrót choroby.
Zarówno prof. Narbutt jak i dr Ruszkowska podkreślały, że stosowanie emolientów dla osób z AZS jest bardzo ważne. Nawilżają i chronią skórę. Niektóre z nich mają substancje wspierające nas w walce z bakteriami i wirusami. Trzeba je stosować codziennie, ok. 4 razy w ciągu dnia.
Pani Narbutt przybliżyła słuchaczom badania prof. Jacka Szepietowskiego, Prezesa PTDerm, na temat jakości życia osób z AZS. „Przebadano 89 osób o różnym czasie trwania choroby. Wykazano istotną zależność pomiędzy nasileniem świądu a nasileniem AZS. Wykazano też, iż nasilenie świądu zależy od pory dnia. Zdecydowanie największe było wieczorem i w ciągu nocy co z kolei implikuje problemy ze snem. Człowiek niewyspany i zestresowany to z kolei człowiek mniej wydajny w pracy. Dużo pacjentów wymaga stosowanie leków nasennych, co może doprowadzić do uzależnienia. Nawet emolienty i fototerapia nie wyeliminowały całkowicie świądu u pacjentów. Może to wynikać z ceny emolientów. Są one drogie, a zatem część osób nakłada je na skórę w zbyt małej ilości. W badaniach stwierdzono też ścisły związek pomiędzy nasileniem świądu, a obniżeniem jakości życia. Stwierdzono bardzo duże nasilenie stresu i zależność pomiędzy świądem i stresem a także korelację pomiędzy świądem, stresem a depresją.”
Dr Anna Wójtowicz mówiła między innymi o tym jak rozpoznać atopowe zapalenie skóry. „Objawy kliniczne alergii pokarmowej są różne i zależą od rodzaju produktu, patomechanizmu wywoływania alergii czy wieku dziecka. U dzieci mamy najczęściej do czynienia z alergią na białko mleka i jaja. Rozpoznanie alergii jest trudne. Zaczyna się od wywiadu rodzinnego i obserwacji objawów klinicznych. Posiłkujemy się oczywiście badaniami dodatkowymi, ale nie ma jednego testu który odpowiedziałby jednoznacznie na pytanie na jaki alergen dziecko jest uczulone. Są testy prick (testy skórne do rozpoznawania alergii Ige zależnej), czy testy płatkowe, inaczej patch testy (polegają na założeniu plastra z konkretnym alergenem na 48 h). Najlepsza jest jednak próba prowokacyjna, czyli podanie dziecku nowego pokarmu, najlepiej pod kontrolą lekarza w szpitalu. Są to trudne testy. W czasie 3 dni obserwacji zawsze pojawiają się wątpliwości czy zmiany nie są czasem spowodowane innym problemem, np. infekcji. Jest to jednak jedyna metoda rozpoznania czy i na co dziecko ma alergię. Należy pamiętać, ze same testy nie są wyznacznikiem, iż danego pokarmu należy unikać. Dla całości obrazu potrzebny jest wywiad u lekarza specjalisty i analiza całości sytuacji.” Dr Wójtowicz podkreśliła, że bardzo ważne jest unikanie nadwagi i otyłości. Takie osoby maja dużo częściej AZS i choroba ta przebiega u nich dużo ciężej. Dotyczy to wszystkich chorób alergicznych. Jest to bardzo duży problem cywilizacyjny.

Jaką definicję zdrowia podaje WHO (Światową Organizację Zdrowia)? Przytoczyła ją na konferencji dr n. med. Edyta Biernat-Kałuża:

„zdrowie jest pełnym dobrostanem psychicznym, fizycznym i społecznym, a nie tylko brakiem choroby czy niedomaganiem”.

Tak powinniśmy patrzeć na choroby skomplikowane, przewlekłe, stanowiące problem cywilizacyjny. Do nich niestety, należy atopia.

W konferencji uczestniczyło ok. 100 osób, w tym część skorzystała z udostępnionej przez partnera projektu Halo!ATOPIA, firmę BIODERMA, możliwości oglądania wydarzenia on-line na stronie atopowe.pl/czat.

W sobotę 28 lipca 2012 ruszył wyjątkowy projekt społeczny dla rodziców i opiekunów dzieci z Atopowym Zapaleniem Skóry (AZS). Pierwszy raz rodzice chorych dzieci mieli możliwość spotkać się, wymienić doświadczeniami, a także skonsultować ze specjalistami leczenie swojej pociechy. Halo!ATOPIA – Lepsze życie z Atopowym Zapaleniem Skóry Frekwencja pierwszego spotkania pozytywnie zaskoczyła organizatorów akcji.

„Planowaliśmy, że na pierwsze spotkanie w sezonie letnim zgłosi się do nas ok. 15 rodzin. Przyszło 21 rodzin w tym siedemnaścioro chorych dzieci. Na szczęście przestrzeń WARSZTAT-u należącego do m. st. Warszawa może gościć więcej osób, więc wszyscy chętni do udziału w akcji zostali przyjęci.” – mówi Katarzyna Klimczak z Fundacji Alabaster.

Na pierwsze spotkanie projektu Halo!ATOPIA rodzice przyszli z dziećmi w różnym wieku. Niektóre dzieci towarzyszyły rodzicom podczas rozmowy ze specjalistami. Większość maluchów pozostała jednak w dolnej sali, pod opieką animatorów: Krzyśka, Martyny, Sylwii, Marka, Kasi, Eweliny i Ewy. Niektórym dzieciom trudno było rozstać się z rodzicami i szybko włączyć do zabawy. Jest to typowe zachowanie dla dzieci z AZS. Często, ze względu na pogorszony wygląd skóry, dzieci doświadczają braku akceptacji ze strony rówieśników czy wykluczenia z grupy. Tutaj wszyscy byli tacy sami. To pozwoliło przełamać wstyd, lęk, czy niepewność. Dzieci szybko się zintegrowały i dały ponieść zabawie. Po obejrzeniu pokazu żonglerki, dzieci z niewielką pomocą dorosłych wykonały swoje własne piłeczki, bawiły się też chustami do żonglowania, tworzyły zwierzątka z kolorowych balonów. Były też zajęcia rozwijające sensorykę i koordynację. Nikodem, jeden z bawiących się chłopców stwierdził: "Macie tu fajne zabawy!" - to największy komplement oraz rekomendacja dla organizatora.
O zdrowe przekąski dla uczestników spotkania zadbali wolontariusze Fundacji oraz firma Sante, jeden z partnerów biznesowych projektu.

W czasie, gdy dzieci zapoznawały się i podziwiały sztuczki cyrkowe, rodzice dyskutowali z alergologiem (Anna Wójtowicz, Citi Clinic), dietetykiem (Joanna Żółkowska, Instytut Matki i Dziecka) i psychologiem (Katarzyna Wyrzykowska, MABOR, praktyka prywatna). Nikogo z dorosłych nie trzeba było zachęcać do zadawania pytań. Widać było, że zadający je rodzice myślą o nich już od dawna. Niestety, do czasu projektu Halo!ATOPIA nie uzyskali na swoje pytania czy obawy wyczerpujących odpowiedzi od lekarzy, specjalistów. To spostrzeżenie organizatora potwierdziło się również w ankietach przeprowadzonych w trakcie spotkania. 60% osób stwierdziło, że do czasu spotkania w projekcie Halo!ATOPIA w ogóle lub w niewielkim stopniu uzyskało wyczerpujące i zrozumiałe informacje od lekarzy, z którymi mieli dotychczas kontakt. Pozostała część osób stwierdziła, że uzyskała je w stopniu zadowalającym, jednak mogłyby być lepsze. Było to pierwsze spotkanie rodziców w ramach projektu Halo!ATOPIA dofinansowanego ze środków Funduszu Inicjatyw Obywatelskich. Następne planowane są we wrześniu, październiku i listopadzie 2012. W projekcie przewidziane są też 3 duże konferencje z udziałem lekarzy oraz specjalistów posiadających bardzo bogate doświadczenie w pracy z osobami z atopią, a także “Dni Drzwi Otwartych” w siedzibie Fundacji w każdą środę, od sierpnia do grudnia br.

Aby wziąć udział w spotkaniach rodziców lub konferencjach z ekspertami zgłoś swój udział w spotkaniu.
Udział w spotkaniu jest bezpłatny.

Organizator: Fundacja Alabaster - działa na rzecz osób z atopowym zapaleniem skóry (AZS) i innymi objawami atopii, w całej Polsce.